北京血友之家罕见病关爱中心
北京市/石景山区 民营 计算机软件/硬件 438万人民币 20人以下
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企业简介
血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病,患者几乎都为男性,目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身技能无法止血,反复出血轻则致残,重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情,但由于是终生性疾病,治疗费用极其昂贵。

中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下,于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属,目前登记在册的患者人数已超过3000名,也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。

我们的宗旨

为提高全国血友病病人的生活质量而努力!

我们的任务

收集病人数据

宣教血友病知识

争取捐助,扶危救困

协助医院开展血友病防治工作

媒体宣传

呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
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